Aplikace pomáhá s Crohnovou nemocí

Aplikace je dostupná pro uživatele s operačními systémy iOS i Android, a stáhnout si ji mohou bezplatně.

Crohnova choroba i ulcerózní kolitida patří mezi idiopatické střevní záněty (IBD). Přesnou příčinu vzniku nemocí odborníci zatím neznají. Obě onemocnění jsou chronická a nedají se úplně vyléčit a výrazně ovlivňují život pacientů. Chronická únava, teploty, přetrvávající průjem, krev ve stolici, bolesti břicha či pocity nadýmání – to jsou jen některé z nepříjemných příznaků onemocnění, které v Česku trápí více než 55 tisíc lidí. Nová aplikace byla vyvinuta, aby pomáhala pacientům lépe sledovat jejich onemocnění. Správně nastavené notifikace uživatelům připomínají termíny návštěv u lékaře, vyšetření a kontrol, ale i datum a čas, kdy mají užívat léky.

„Chronická onemocnění jsou pro pacienty velkým zásahem do jejich každodenního života. Musí plánovat, být důslední a myslet na věci, na které zdraví lidé myslet nemusí. Občas může být stresující zvládat práci, rodinu, školu a své onemocnění, brát pravidelně léky a myslet na kontroly u lékaře. Naše aplikace pomáhá mimo jiné i s lepší organizací času, nastavené notifikace pacientům připomínají braní léků a naplánované kontroly. Pacienti si mohou vést i tzv. pacientský deník a mít tak svou nemoc pod kontrolou," říká Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD.

Česká organizace Pacienti IBD a slovenská organizace Slovak Crohn Club pracovaly na vývoji aplikace více než rok. Garanci nad odborným obsahem české části aplikace převzal primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích a koordinátor Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D.: „Základem léčby Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy je pravidelné a dlouhodobé užívání medikamentů. To je nutné i v době klidové fáze nemoci, kdy se pacient cítí dobře a na léčbu snadno zapomene. Dodržování léčebného režimu, označované lékaři jako adherence, je však důležitou podmínkou účinné léčby a řada studií prokázala, že špatná adherence zhoršuje průběh IBD a zvyšuje riziko komplikací. Jedním z cílů nové aplikace je proto zdůraznit význam léčebného režimu a pomoci pacientům s jeho dodržením.“

Pacienti si mohou v aplikaci vést deník a následně si poznámky stáhnout do PDF dokumentu a zaslat na e-mail. Možnost personalizace aplikace a relevantní edukativní obsah z ní vytváří užitečnou pomůcku pro nemocné. Jedna z prvních pacientek, která měla možnost si aplikaci v testovací verzi vyzkoušet, byla česká modelka Barbora Aglerová, Miss Grand International Czech Republic 2020 (video ZDE). https://www.youtube.com/watch?v=Cvy5isQx5_k

„Sama dobře vím, jak Crohnova choroba umí zkomplikovat život. Jsem velmi ráda, že nyní existuje aplikace, která může mně i ostatním pacientům s IBD ulehčit život, říká Barbora Aglerová, modelka a zároveň pacientka s Crohnovou chorobou. „Moje problémy začaly již v roce 2016. Trvalo celé dva roky, než se na mou diagnózu

Crohnovy nemoci přišlo. Byly to dva nejhorší roky mého života. Asi i kvůli tomu, že jsem od 15 let dělala modeling, přisuzovali můj váhový úbytek spíše anorexii. Byl to boj, někdy stále je, ale já bojuji statečně a chci v tom boji pomoci i ostatním,“ dodává.



Aplikaci IBD Pod Kontrolou si mohou stáhnout všichni pacienti používající chytrý telefon. K nalezení je v AppStore anebo v Google Play. V prvním kroku je třeba získat z pacientské organizace unikátní kód pro přihlášení. Potom stačí uvést už jen e-mail. Pacient si zvolí typ onemocnění – Crohnova choroba či ulcerózní kolitida, nastaví si svůj osobní profil, dále léčbu, kterou aktuálně užívá a notifikace. Aplikace byla navrhnuta tak, aby pacientům ulehčila život. Přínosem je i funkce Deník pacienta, ve které si uživatel může zaznamenávat informace o svém zdravotním stavu. Ty jsou důležité i pro ošetřujícího lékaře.

„Udržet aktivitu Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy v klidové fázi není jednoduché. Zásadní je spolupráce pacienta s lékařem a edukace pacientů, aby věděli, co od nemoci očekávat, a jak se s ní naučit žít. My lékaři se zase snažíme všemi prostředky, které má moderní medicína k dispozici, jim v tomto snažení pomoci," vysvětluje prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. z Klinického a výzkumného centra pro zánětlivá střevní onemocnění ISCARE.

Do aplikace lze zaznamenat i přesné termíny na vyšetření či kontroly. Pro pacienty je v aplikaci připraven také jednoduchý test, díky kterému si mohou rychle zhodnotit svůj aktuální stav, uložit si ho a vracet se k němu, kdykoliv bude potřeba. V aplikaci si nastaví, jaké léky užívají a notifikace jim budou připomínat, aby je užili ve stanoveném čase. Součástí aplikace je i edukační zóna s odbornými informacemi věnující se právní, výživové a lékařské problematice.